Simone北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
的有关信息介绍如下：
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症罕见病的民间公益机构成立于2012年7月19日，为民办非企业单位，宗旨为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助，倡导社会关爱与政策关注。粘多糖症是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病，其成因是身体缺乏能分解粘多糖的酶，令粘多糖在体内不断累积，破坏身体多个器官，包括心脏，骨骼，关节，呼吸道系统，神经系统。尽管出生时这种疾病不明显，但随着年龄增长，细胞日益损坏导致症状和病症。患儿临床表现为面目丑陋、骨骼畸形、若干型患儿智力低下、多数患儿因该病的并发症活不到20岁，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心为粘多糖患者及家庭搭建了一个共同探讨、相互交流的平台。
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